V-1: Aufklärung und Forschung zu ME/CFS stärken!

Mehr als 250.000 Menschen, darunter ein großer Anteil an Kindern und Jugendlichen, erkranken
in Deutschland jährlich an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).
Durch die Covid-19-Pandemie und den Spätfolgen einer Infektion wird von einer deutlichen
Erhöhung postviraler Syndrome ausgegangen.

Aufgrund der gravierenden Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen, fordern wir
Bündnis 90/Die Grünen Berlin eine angemessene medizinische und soziale Versorgung.

Die Anzahl der unentdeckten Fälle ist hoch und viele Menschen, die betroffen sind, werden
nicht angemessen behandelt oder fälschlicherweise als psychisch krank diagnostiziert.

Falsche Diagnosen können zu kontraproduktiven Therapien führen, die den Zustand der
Betroffenen im schlimmsten Fall sogar verschlechtern. ME/CFS ist in den meisten Fällen eine
chronische Erkrankung, aber es gibt bisher kein zugelassenes Medikament oder Heilmittel
dafür.

Vor diesem Hintergrund wollen wir die Entwicklung von gezielten Rehabilitationskonzepten,
die auf die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen eingehen und wissenschaftlich
begleitet und evaluiert werden, fördern.

Wir fordern die Unterstützung und langfristige finanzielle Förderung der Nationalen
Klinischen Studiengruppe (NKSG) ME/CFS und des Post-COVID-19-Syndroms an der Charité Berlin.

Zusätzlich sollte gezielt in Ambulanzen und Kompetenzzentren investiert werden, die sich auf
die Betreuung von ME/CFS- und Post-COVID-19-Syndrom-Patient*innen spezialisieren. Diese
Einrichtungen sollen Expert*Innen aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen einbeziehen.

Wir erkennen die Ursachen der Erkrankung als somatisch an, aber begrüßen die Möglichkeit,
bei belastenden psychosozialen Auswirkungen der chronischen Erkrankung begleitende
Psychotherapie in Anspruch nehmen zu können. Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit mit
weiteren Fachbereichen ist hierbei notwendig.

Wir streben danach, dass Patient*innenorganisationen in sämtliche relevanten Phasen zur
Entwicklung von Versorgungsangeboten sowie beim Aufbau von Daten- und Biobanken eingebunden
werden. Es ist notwendig, angemessene Rahmenbedingungen für die medizinische und
therapeutische Versorgung zu schaffen, die pädiatrische Angebote, Rehabilitation und
stationäre Schmerztherapie umfassen, sowie ambulante Versorgung und Diagnostikpfade
auszubauen.

Darüber hinaus sollten Beratungs- und Koordinationsstellen eingerichtet werden, um
Betroffene und ihre Familien zu unterstützen.

Besondere Aufmerksamkeit sollte auf die Bedürfnisse der vielen betroffenen Kinder und
Jugendlichen gelegt werden, indem sozialverträgliche Strukturen geschaffen werden und ein
besonderer Fokus auf die Integration von Erkrankten in den Alltag gelegt wird.

Wir befürworten die Bildung lokaler Versorgungsnetzwerke und die Durchführung von
Aufklärungskampagnen in Zusammenarbeit mit nationalen Organisationen und
Patient*innenvertreter*innen, um die Versorgungsstrukturen regional zu verbessern.

Für den Internationalen ME/CFS-Aktionstag am 12.05. ermutigen wir unsere Kreisverbände, sich
an öffentlichen Aufklärungsaktionen zu beteiligen und somit einen Beitrag zur breiteren
Bekanntheit der Erkrankungen zu leisten.